Знали ли вы что-то об аутизме до рождения Маркуса?
До рождения Маркуса я была уверена, что аутизм — это когда человек сидит в углу, раскачивается и не хочет никого видеть. Я не ожидала, что расстройства аутистического спектра разнообразны и могут выражаться очень по-разному.
Вскоре после рождения сына мы с мужем заметили, что он начал сильно отставать в развитии. Врачи поставили Маркусу синдром Отахара и эпилепсию, сказали, что дети с этим синдромом долго не живут. Мы были в шоке, но быстро взяли себя в руки, не упали духом. Решили бороться и искать врачей. Я не хотела верить в страшные прогнозы. «Своего» врача мы нашли в Баварии. Профессор сказал, что наши врачи ошиблись с диагнозом, но жизнь ребенка все равно под угрозой, и предложил лечение. Эпилептические приступы удалось купировать в 11 месяцев.
Как обычные люди реагируют на детей с особенностями развития у нас и там?
Когда Маркусу было шесть или семь лет, мы поменяли клинику, уехав в город Билефельд. Там находится известный центр реабилитации людей с различными психическими расстройствами и эпилепсией. Люди с особенностями живут в квартирах по типу общежитий, ездят в городском транспорте, ходят на работу, в магазины, в кино. За ними присматривают тьюторы. В этом городе все привыкли к людям с особенностями, поэтому необычным поведением тут никого не удивишь. А вот в других небольших немецких городках я иногда встречала негативное отношение. Там дети ведут себя хорошо, не визжат, не кричат, не толкаются, не шумят. А Маркус в ресторане может бросить на пол приборы или рассмеяться, указав на кого-нибудь пальцем. Ему сложно объяснить, что так нельзя делать. Естественно, бывает, что на нас косятся с неодобрением.
Такое же отношение и в небольших российских городах. Недавно мы ездили в Сочи — так к нам подходили и постоянно делали замечания. Например: «Такой большой мальчик, а мама тебе до сих пор шнурки завязывает! Как не стыдно?» А у Маркуса плохо с мелкой моторикой. Как-то раз мы зашли в лифт, и я попросила Маркуса молчать, чтобы лишний раз не обращать на себя внимания. Потом мне было стыдно.
В Москве все проще. В большом городе до тебя никому нет дела. В целом на нас никто не обращает внимания. В маленьких городах людям с особенностями и их родным сложнее. Я знала одну маму, которая пять лет не выходила с дочерью из квартиры, потому что боялась общественного осуждения.
С какими сложностями вы сталкиваетесь, пытаясь социализировать сына?
Маркус не понимает многих условностей и правил, принятых в обществе. Например, зачем здороваться со знакомым мимо проходящим человеком? Зачем быть вежливым, почему нельзя сразу говорить по делу. Почему на улице или в кафе нельзя громко сказать, что хочется в туалет. Дома Маркус может делать все, что хочет. Я не загоняю его в рамки.
Чему вы научились у Маркуса?
Быть свободнее и не заморачиваться, наслаждаться процессом, а не результатом. Жить сегодняшним днем.
Что вы думаете о его будущем?
Ой, с этим все сложно. Я не вижу его с женой и детьми, с работой. И не потому что он глупый. Он умненький, просто не умеет выполнять задания. Он наслаждается процессом, но часто не доводит дело до конца. Ни один работодатель этого не стерпит. А Маркуса этому не научить — можно, конечно, до определенной степени выдрессировать, но я считаю это неэтичным. К социализации людей с расстройствами аутистического спектра существует несколько подходов, но идеального для Маркуса я пока не нашла.
В разных странах к этому вопросу подходят по-разному?
Да. В России людям с аутизмом часто дают сильные лекарства, от которых они становятся вялыми. Либо «дрессируют» с детства, чтобы ребенок не выделялся и выглядел «нормальным». В Германии работают с талантами. Например, если у ребенка способности к математике, то их начинают активно развивать. В США таких детей хорошо социализируют, они уходят из родительского дома и даже могут начать самостоятельную жизнь. Но они выдрессированы: у них роботизированная речь, если они встретят на улице знакомого — поздороваются и спросят, как дела, но это будет выглядеть очень неестественно. Я знаю, что многие родители хотели бы, чтобы их дети социализировались хотя бы так. Да, было бы здорово, если бы Маркус смог жить самостоятельно. Но я вижу его уникальность и то, насколько он крут в своей свободе. Мне не хочется это убивать и делать сына роботом, который пытается имитировать обычных людей.
А когда Маркус увлекся рисованием?
Ему было лет шесть. Я сидела на балконе и что-то рисовала. Маркус подошел, взял краски и попросил меня попозировать. Так он нарисовал свою первую картину «Тень матери в окне». Он мог бы просто нарисовать мой портрет, а тут так сложно — и это в шесть лет. Я поняла, что мое рисование не имеет смысла, и отдала ему все свои краски.
Маркус относится к рисованию как к увлекательному процессу. Ему не важен результат, он кайфует от рисования так же, как и от игр. Его любимые художники Энди Уорхол и Йозеф Бойс.
У Маркуса проходит уже не первая персональная выставка. Сложно ли их организовать?
Галеристы и музейщики не хотят работать с детьми, это просто не принято, а уж когда они слышат, что ребенок с аутизмом… Стереотипы прочно засели в головах. Но мы боремся с предвзятостью, и сейчас музеи сами приглашают нас. Мы познакомились с классными художниками, которым интересно делать с Маркусом перформансы.
А Маркус любит свои выставки?
Он часто развешивает свои картины дома, как экспозицию. А вот на выставках среди большого количества людей ему тяжеловато. На последние открытия я его не брала, потому что он быстро уставал и плакал.
Он легко расстается со своими работами?
Маркус не привязан к своим картинам. Он часто рисует-рисует, а потом выкидывает работу в корзину. У меня сердце кровью обливается, а он видит ценность в моменте, а не в результате.
Беседовала Анна Алексеева
