В Москве прошел форум «Каждый ребёнок достоин семьи», ежегодное мероприятие,которое организует Фонд помощи детям «Обнажённые сердца». Основательница фонда Наталья Водянова рассказала о том, что такое раннее вмешательство, когда речь идет о детях с нарушениями,и почему ни один родитель не должен оказаться в ситуации, когда ему приходится отказаться от своего ребенка.
Наталья, вы проводите этот форум уже седьмой раз, в чем его задачи и почему это по‑прежнему важно и актуально?
Каждый год мы привозим на форум лучших экспертов со всего мира — чтобы обучать местных специалистов, работающих с детьми с нарушениями. Конечно, самих родителей мы тоже приглашаем, им важно узнать о новых исследованиях, настоящих, эффективных методиках. В нашей стране очень сложно найти достоверную информацию о том, что нужно делать и куда идти, если в семье появился ребенок с синдромом Дауна, аутизмом или церебральным параличом. Тебе должно повезти, чтобы оказалось, что ты живешь в том городе, где есть нормальные программы, применяются доказанные, научные подходы, но таких городов немного. На форуме мы показываем, что есть «на рынке» и чему стоит доверять. Учим родителей лучше понимать своих детей.
У детей с особенностями особенные потребности.
Ребенок, например, с аутизмом, развивается совсем иначе, чем другие дети. Ему очень сложно наладить контакт с человеческим миром. Ему просто наладить контакт с ковром, на котором нарисованы цветочки, или с каким-то интересным светом или с текстурой дивана, но с мамой, с папой, с детьми на игровой площадке — сложно. Это не значит, что он не хочет или ему это не нужно, это значит, что ему сложно, он не знает, как это сделать. Типично развивающийся ребенок, повторяя за мамой, будет учиться тому, как общаться, как пить воду, как делать какие-то другие вещи, а у ребенка с аутизмом эта связь нарушена, его надо к этому привести. И мы рассказываем и учим, как именно это нужно делать.
Чему посвящен форум в этом году?
Тема этого года — ранее вмешательство. Чем раньше ребенок с особенностями аутистического спектра, церебральным параличом и любым другим нарушением получит эффективную программу помощи, тем больше шансов, что мы без лекарств, а просто с помощью поведенческих и коммуникационных стратегий сможем сделать так, чтобы этот человек в будущем не имел ярких проявлений этой особенности. Чтобы он имел возможность жить в обществе, работать, завести друзей, создать семью. Возраст имеет огромное значение. Когда мы возили наших специалистов из Нижнего Новгорода в США, знакомиться с программой ASSERT, которую мы реализуем как раз для маленьких детей, наши специалисты просто не верили, подходили к американским экспертам и спрашивали: а у этого ребенка точно аутизм? а у этого? И это были одни из наших самых продвинутых специалистов! Они не могли поверить, что у детей действительно расстройство аутистического спектра, потому что они в ASSERT попадают до 2-х лет и успевают вот так здорово компенсироваться.
А у нас же обычно до 4 лет отправляют «не волноваться», потому что «раньше аутизм никто вам не поставит».
До 3-х как минимум! А потом говорят «где вы были»?
А что говорит мировой опыт, когда уже можно поставить диагноз?
В восемнадцать месяцев уже можно поставить такой диагноз, и есть надежда, что в ближайшее время появятся новые возможности, чтобы делать это раньше. Например, команда профессора Ами Клин в университете Эмори, США, разрабатывает сейчас такой аппарат, он еще пока проходит тестирование, но он потенциально уже в 9 месяцев сможет оценить состояние ребенка. И вообще появляется все больше работ о возможности раннего выявления — до года, но конечно, это пока только исследования, и мы не знаем, станут ли они вообще стандартом практики и когда именно.
Как раз в этом возрасте многие родители начинают впервые замечать что-то необычное в поведении ребенка…
Да, материнский инстинкт он очень сильный. Но даже если вы ошиблись, никакого вреда от того, что вы попадете в программу в раннем возрасте, не будет. В любом случае лучше раньше, чем позже. В три года — это уже немного поздно, жаль терять самый главный первый год, когда мозг ребенка очень гибкий, и очень легкая степень аутизма могла бы быть скорректирована и ребенок мог пойти в обычный детский сад и обычную школу.
История вашей сестры — могла бы она быть другой, если бы вмешательство действительно было ранним?
Оксане поставили диагноз аутизм буквально семь лет назад в возрасте 24 лет. До этого у нас был диагноз церебральный паралич, и да, у нее есть его легкая степень, но самое главное, что у Оксаны очень глубокий аутизм. Я стараюсь не думать о том, что было бы, если бы… Больше фокусируюсь на том, что мы можем сделать сейчас и на том, что таких детей, как Оксана рождается очень много, каждый день. Я фокусируюсь на том, что именно благодаря моему опыту, моей личной истории мы можем сделать для этих детей и их семей. наша главная, наверное, цель, это предотвратить отказы родителей от своих детей.
Мы сейчас говорим про другие нарушения, не аутизм?
Почему, и про аутизм тоже.
Родители отказываются, узнав о диагнозе?
Если с аутизмом не работать, если нет ранней помощи, то у детей очень часто ярко выраженные поведенческие особенности. Мы встречаем очень много мам, которые говорят: «Если бы не вы… Или я бы выпрыгнула из окна, или его пришлось бы отдать». Да, она сидит плачет, но говорит правду.
Моя мама — она просто герой, что она не отдала Оксану. Но мамы не должны быть поставлены в такую ситуацию, где они героини только потому, что не отказались от своего ребенка.
Очень часто отказы, по статистике, происходят или когда ребенок родился и у него ярко выраженные особенности — церебральный паралич, синдром Дауна, другие генетические нарушения, и вторая волна — когда ребенку исполняется 7−8 лет, родители понимают, что в школу не берут и это все, это на всю жизнь. Не выдерживают, отказываются — и кто их может обвинить? Оглядываясь назад, я не понимаю, как моя мама и мы все не сошли с ума. А если бы я не стала моделью — мы бы вообще оказались на улице. У нас были огромные долги, мама уже заложила квартиру в банк… У мамы был бизнес, сложный, фрукты. Фрукты портятся, если они не продаются. Если ты ушел в минус, то тебе нужно где-то занять деньги. Деньги часто давались под большие проценты, мама взяла деньги в долг, и их нужно было как-то возвращать. И я помню, как везла чек домой — на шесть тысяч долларов, начало 2000-х, понимаете, какие это были деньги? Если бы этого чека не было, то мы бы все остались на улице. И никто моей маме не помогал. Мои бабушка с дедушкой тогда уже настолько отчаялись, сказали, что все, мы больше не можем…
Сегодня одиноким мамам с особенными детьми не легче выживать, верно?
Не легче вообще! И к сожалению те семьи, которые видим мы, это по большей части семьи благополучные, у которых есть силы на то, чтобы искать помощи, есть время, есть доступ в интернет, а ведь сколько таких семей, как моя, где мама родила, а потом ее сразу бросили все и отвернулись и сказали «ты сама там как-нибудь» или настаивали «отдавай ребенка», а если ты не можешь на такой шаг пойти, ты просто обрекаешь себя на вечные муки А кормить детей нужно? А обувать их нужно? И при этом ты работать на полной ставке нигде не можешь, тебя никуда не возьмут, потому что твоего ребенка не берут перед этим — ни в школу, ни в детский сад…
В ситуации, когда и с медицинской, и с психологической, и с реабилитационной помощью в стране в принципе «все не так» — возможно ли «построить коммунизм» отдельно в помощи детям с нарушениями развития? На что опираться в таких обстоятельствах?
Большая наша проблема именно в том, что мы смотрим вот так широко. Из-за этого опускаются руки. Потому что: так много всего — с чего начинать? Я верю в то, что каждому нужно делать то, что он считает важным, и на этом фокусироваться, несмотря ни на что. Не самый удачный пример, но помните, в фильме «Титаник», когда корабль тонет, музыканты играют? Вокруг катастрофа, но они делают то, что делали всю жизнь, что они умеют лучше всего, и то, с чем они хотят уйти. На таких людях и держится страна, на тех личностях, которые просто идут своим путем, фокусируются на своем деле жизни, в нем совершенствуются и стараются помочь как можно большему количеству людей. И чем больше людей могут находить в себе силы, тем в лучшем состоянии будет жизнь в целом.
В чем Россия, с вашей точки зрения, ресурсна? Почему у нас должна быть надежда, что все получится?
Культура, человеческий ресурс. Мы очень открыты…
А мы открыты?
а, даже если это кажется парадоксальным. Русский человек — он очень открыт, очень горит этой жаждой знаний. Мы видим специалистов, которых обучаем и которых нам удается так вдохновить, что они потом берут на себя гораздо больше, чем мы у них просим. Они хотят учиться. Когда мы только начинали наш проект «Лето со смыслом» — лагеря для детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра, чтобы социализировать их, адаптировать, и в то же время, чтобы отдохнули их родители, — два наших специалиста, девушка и парень, поехали на стажировку, организованную Фондом «Обнаженные сердца» в Университете Нью-Мексико. Они посмотрели, как там проходит эта программа, и вернувшись, сразу же набрали группу детей с аутизмом и повезли их в лагерь. Детей, которые никогда в жизни не были без своих родителей! Скучали без них, тревожились. Но наши ребята все прекрасно сделали, со всем справились, и не просто там развлекали этих детей, а еще и методично, очень профессионально с ними занимались. Научились — сделали, и при этом — с героическим энтузиазмом. Вот на таких людей надежда.
