«Мальчик в пузыре»: ребенок прожил 12 лет в пластиковом боксе

В 1970-х годах в США был проведен эксперимент. Мальчика с редким диагнозом, подразумевавшим отсутствие иммунитета, поместили в стерильный бокс. Ребенку пришлось провести в нем целых 12 лет. Во всем мире он стал известен как «мальчик в пузыре».

Веттеры ничем не отличались от других семей, за исключением детей. К несчастью их первому родившемуся сыну был поставлен диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). Из-за этой патологии малыш умер в возрасте семи месяцев. Это крайне редкая форма заболевания, но горькая ирония в том, что с вероятностью 50% следующий мальчик в той же семье имел бы такой же диагноз.

Единственным шансом для новорожденного могла быть только пересадка костного мозга. Врачи медицинского колледжа Бэйлора убедили Веттеров, что потенциальным донором для их мальчика сможет стать их дочь Кэтрин, поэтому они решились на рождение еще одного ребенка в 1971 году, т. к. очень хотели наследника. К несчастью, чуда не произошло, и ребенок появился на свет с тем же диагнозом, что и его брат. Костный мозг сестры был несовместим с тканями малыша.

Ученые предложили оставить мальчика в стерильном боксе до тех пор, пока они не найдут решения проблемы. Дэвид Филлип Веттер прожил под пластиковым стерильным «колпаком» целых 12 лет. Все, что попадало внутрь бокса, проходило тщательную дезинфекцию. Мать могла прикоснуться к сыну только в перчатках, прикрепленных к камере.

По мере того, как Дэвид взрослел, мальчик стал понимать, что он не такой, как все. У ребенка наблюдались приступы раздражительности, депрессии. Когда ему было четыре года, Дэвид проткнул свой бокс шприцом, забытым медсестрой. Тут же ребенка застращали рассказами о вредных микроорганизмах, и у него появилась фобия микробов.

В 1975 году был собран консилиум, на котором помимо медицинского обсуждения проблемы мальчика, был поднят вопрос об этической составляющей ситуации. Когда врача Джона Монтгомери спросили, как долго он будет продолжать эксперимент, тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен».

По мере взросления мальчика его пластиковый бокс дополнили игровым пространством, Дэвида обучали по школьной программе. К нему часто приходили знаменитости, которые фотографировались на фоне «мальчика в пузыре».

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты из NASA предложили надеть на него скафандр, в котором мальчик смог бы перемещаться за пределами бокса. Первые попытки надеть на ребенка скафандр с переодеванием не увенчались успехом, т. к. у мальчика развилась патологическая боязнь микробов. К тому же, неизвестный окружающий мир пугал ребенка, который в своем «пузыре» делал не больше шести шагов.

В начале 1980-х годов правительство США заявило о том, что содержание ребенка в боксе обходится слишком дорого, мол, нужно принимать меры. Врачи предложили вколоть ребенку антибиотики, что привело бы к неминуемой смерти. Родители отказались от подобного исхода и дали согласие на пересадку костного мозга Дэвиду от его сестры Кэтрин. За 12 лет после рождения ребенка медицина продвинулась вперед, поэтому была надежда на успех.

Операция оказалась фатальной для мальчика. Вместе с костным мозгом к Дэвиду попал вирус Эпштейна-Барра. Обычные люди при заражении болеют бессимптомно, но для мальчика без иммунитета вирус стал смертельным приговором. Когда состояние ребенка стало критичным, его впервые в жизни извлекли из бокса, и мать смогла прикоснуться к сыну. На надгробии Дэвида написали слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир коснулся его».

История знает немало случаев, когда детей держали в изоляции не по состоянию здоровья, а ради забавы. Так, в 1930-х годах в канадское правительство поместило девочек-пятерняшек в павильон на целых 8 лет, чтобы все желающие могли увидеть чудо-детей.

Источник